¿Por qué mi hijo tiene una enfermedad rara?
Beschrijving van het boek
¿Por qué
mi hijo ha nacido con una
enfermedad rara? ¿Qué hemos hecho mal? ¿Podríamos haber hecho algo más para impedirlo? ¿Qué
expectativas y
calidad de vida le esperan? ¿Qué se sabe de esa enfermedad rara? ¿Hay algún
científico investigándola y desarrollando algún
tratamiento? ¿Tiene
cura? Si decidiéramos tener más hijos ¿existiría la
posibilidad de que también nazcan con la misma enfermedad?
El libro está escrito a partir de la
experiencia profesional del autor, que
investiga sobre enfermedades raras y las
diagnostica genéticamente. Con
mucha frecuencia le ha tocado responder a todas estas preguntas formuladas por
familias en las que una enfermedad rara ha hecho aparición de forma
sorpresiva,
inesperada, cambiando por completo su devenir, que pasará a girar alrededor de esa enfermedad rara.
mi hijo ha nacido con una
enfermedad rara? ¿Qué hemos hecho mal? ¿Podríamos haber hecho algo más para impedirlo? ¿Qué
expectativas y
calidad de vida le esperan? ¿Qué se sabe de esa enfermedad rara? ¿Hay algún
científico investigándola y desarrollando algún
tratamiento? ¿Tiene
cura? Si decidiéramos tener más hijos ¿existiría la
posibilidad de que también nazcan con la misma enfermedad?
El libro está escrito a partir de la
experiencia profesional del autor, que
investiga sobre enfermedades raras y las
diagnostica genéticamente. Con
mucha frecuencia le ha tocado responder a todas estas preguntas formuladas por
familias en las que una enfermedad rara ha hecho aparición de forma
sorpresiva,
inesperada, cambiando por completo su devenir, que pasará a girar alrededor de esa enfermedad rara.
